Asociación Valenciana de Espina Bífida

Hace unos días recibimos la visita de dos miembros de la Asociación Valenciana de Espina Bífida (AVEB). Esta asociación es una asociación sin ánimo de lucro, cuyo objetivo es promover la integración y la normalización de las personas que sufren espina bífida e hidrocefalia. 

La espina bífida es una enfermedad que afecta a la  columna vertebral y en algunos casos a la médula espinal. Esta enfermedad se desarrolla durante el periodo de gestación, y se caracteriza porque uno o varios arcos vertebrales no se fusionan correctamente y por lo tanto la médula espinal queda sin protección ósea en ese trozo.

Las personas afectadas por esta enfermedad sufren una pérdida de sensibilidad por debajo del nivel de la lesión y dependiendo del grado de la lesión una debilidad muscular. Los diferentes niveles abarcan desde una leve lesión de dichas funciones hasta una parálisis completa. 

Está comprobado que siguiendo el tratamiento adecuado las personas con espina bífida pueden llegar a convertirse en personas activas. Por ello desde esta asociación se trabaja para que las personas afectadas por esta enfermedad puedan llevar una vida normalizada y puedan llegar a valerse por sí mismos.

Una de las acciones que se llevan a cabo desde AVEB es la gestión de una campaña de ocio inclusivo a través de la cual se desarrollan múltiples actividades, aunque muchas veces conlleva un alto coste económico debido a la necesidad de disponer de materiales específicos y adaptados a las necesidades de estas personas. 

La visita de estos profesionales nos ha ayudado a conocer una nueva realidad, a conocer más ampliamente en qué consiste la patología de la Espina Bífida y finalmente a conocer una vía más de actuación de cara a nuestro futuro trabajo como educadoras sociales.

Bajo nuestro punto de vista acciones como esta son muy necesarias para hacer que la gente con discapacidad se sienta parte de esta sociedad y no se sienta excluida. Pero por otro lado, también consideramos que es necesario sensibilizar a la sociedad de que ante todo, las personas con diversidad funcional, son personas como cualquiera de nosotros. Esperamos que con el paso del tiempo la gente se vaya concienciando y desaparezca la exclusión social que sufren muchos colectivos actualmente.